Hva feiler det meg?

Det er ingen hemmelighet at jeg har slitt mye de siste årene med å få menneskene rundt meg, og behandligsapparatet, til å forstå hvordan jeg har det og hva som feiler meg. M.E er en sykdom som selv fastleger, overleger, forskere og politikere strides om. Selv vi som har M.E kan være uenige, og selv for oss er det vanskelig å forstå. Da er det ikke så rart at de som verken har erfaringen, kunnskapen eller interessen for sykdommen skal forstå hva det innebærer.

Men man ønsker jo å bli sett, forstått og respektert. Det gjelder vel de aller fleste.

Det kan derfor være veldig vondt og sårende når man prøver så godt man kan å være åpen, ærlig og informativ, men til stadighet møter skepsis, misforståelse og tvil.

Folk tror oss ikke alltid. Folk forstår oss sjeldent. Og mangelen på respekt er altfor stor.

De gangene jeg endelig føler at jeg har kommet ett stykke på veien, at samfunnet endelig har endret seg og viser mer åpenhet og omsorg for “usynlige” sykdommer, at mennesker rundt meg omsider respekterer og forstår meg, så opplever jeg at det bare var en illusjon og en naiv oppfatning jeg har klamret meg fast til.

Senest i sommer fikk jeg erfart at selv noen av de aller nærmeste jeg har i livet mitt fremdeles, etter så mange år og så mange samtaler, ikke forstår i det hele tatt allikevel.

Da føles alt arbeidet, alle kreftene og all den tiden og energien som er lagt til grunn for å oppnå forståelse temmelig forgjeves.

Man blir lei seg og motløs. Fortvilet og frustrert.

Spesielt når mangelen på respekt kommer så utrolig nært.

Jeg mistet litt håpet der og da, det skal jeg ærlig innrømme.

Hva skal egentlig til for å få folk til å forstå? Har jeg ikke gjort nok? Var det ikke bra nok?

Jeg var ganske trist og lei en stund, men ristet det som vanlig av meg.

Så dukket det opp noe veldig spennende på M.E gruppen jeg er medlem av på Facebook i dag. Og jeg kjente det bruste og boblet innvendig. Så herlig!

Serien skal på en uhøytidelig måte kaste nytt lys over ulike diagnoser og gi seerne kunnskap om symptomer og sykdomstegn, både vanlige og sjeldne.

Det kan være alt fra hverdagslige plager til mer kompliserte sykdommer. Det kan være en sykdom du har nå eller har hatt tidligere.

Det viktigste er at du er åpen om sykdommen din og at du har glimt i øyet!

Er dette noe for deg, eller er det noe du lurer på? Send oss en e-post i dag!

Skriv kort om hvem du er og hvilken sykdom du vil fortelle om.

Send mail til hvafeilerdetdeg@nrk.no

Ja, så da gjorde jeg det.

Uredd og klar.

Bloggen min har bidratt til mer forståelse enn jeg opplevde i utgangspunktet. Helt klart. Jeg har også blitt mye bedre til å fortelle åpent om sykdommen de siste årene. Så jeg legger ikke skyld for mangel på forståelse tidligere på noen andre enn meg selv.

Men nå har jeg gjort hva jeg kan, så langt, og befinner meg fremdeles langt fra målet.

Det vet jeg at uendelig mange andre med samme diagnose som meg også gjør.

Derfor kunne jeg umulig la denne sjansen gå fra meg.

Dette stod skrevet mitt navn over hele seg, synes jeg ihvertfall selv.

Jeg har hatt M.E i 12 år nå. Jeg KAN M.E. Og alle som kjenner meg vet at jeg definitivt også kan snakke.

Så jeg hoppet som alltid i det, grep sjansen og skrev:

Hei!

Mitt navn er Hilde Asphaug, jeg er 30 år og 2 dager, bergenser boende i Bergen (flytter snart til Oslo).

Jeg har M.E, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Diagnosen M.E har jeg hatt i nå over 8 år, men jeg ble syk for nesten 15 år siden.

Jeg har det som kalles for en moderat grad av M.E. Det vil si at det definitivt er en usynlig sykdom, jeg bor alene og klarer meg nokså greit fra dag til dag, men har en enorm mengde plager, mye smerter, en haug med både fysiske og psykiske utfordringer, og som det sier seg selv, en kronisk utmattelse.

Jeg har en hund, hjemmehjelp, psykolog, fysioterapeut, kjæreste (som bor i Oslo), ett av tidenes største medisinskap, masse selvironi og ett enormt pågangsmot. Jeg sliter som sagt med masse kroniske smerter og plager( hodepine, leddsmerter, kvalme, angst og til tider depresjon). Men jeg prøver meg støtt og stadig på utfordringer som arbeidspraksis og fysisk aktivitet, til noen ganger hell men som oftes til uhell.

Ingen ser hvordan jeg har det, men jeg er uvanlig åpen og ærlig, og er ikke redd for å fortelle om meg selv og mine problemer, for de som har lyst til å vite om det. Jeg har kjempet hardt for å få forståelse og respekt rundt sykdommen, og har derfor også skrevet en blogg i flere år, hvor jeg skriver uten filter, helt åpent og ærligt.

Bloggen kan dere lese om ønskelig på tornerose.net

Jeg ønsker å være med i programmet fordi jeg føler jeg representerer en gruppe syke mennesker som sjeldent blir sett, og nesten aldri forstått. Jeg er uredd og ærlig, og jeg har definitivt ett glimt i øyet 😉

Ta gjerne kontakt, enten på mail : asphaughilde@gmail.com , eller på telefon : 95854185

Mvh. Hilde Asphaug.

Så får vi se.

Jeg håper uansett at de velger å ta med en med M.E. Om det blir meg eller ikke får heller være, det er ikke det viktigste. Fokuset er at vi har en jobb å gjøre, en vei å gå.

Vi skal bli forstått og vi skal bli respektert.

Kanskje NRK kan bidra til det 😉

Med glimt i øyet, vennlig hilsen Hilde 😉

This entry was posted in Generelt. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>