Råd til pårørende av pasienter med M.E

 

Jodi Basset og siden A hummingbirds guide to ME har noen råd til pårørende av ME-pasienter. Websiden til Jodi Basset er forøvrig en utrolig god kilde til kunnskap og oversikt når det gjelder ME. En fantastisk side!

Før dere leser rådene vil jeg gjerne få sagt at rådene kan få den som er pårørende til å forsvinne helt, til å ikke kunne være noe annet enn en som hele tiden tar hensyn og alltid må prioritere den syke og ofre sitt eget. La det FOR ALL DEL ikke bli sånn. Det er ufattelig viktig , både for den pårørende men også for pasienten, at den pårørende tar hensyn til seg selv, sin egen helse og velvære,sitt liv, sin egen lykke og livskvalitet ,og aldri mister seg selv som menneske!

Rådene er alle hentet uendret fra Jodi Basset sin side.

Råd til pårørende:

* Forsikre den syke om din tro og støtte

* Respekter den sykes individualitet

* Unngå å være overbærende og inkluder pasienten i all beslutningstakning som en full medlem av familien

* Bygg den sykes selvtillit så mye som mulig, og oppfordre dem til å ta vare på sitt utseende (hår, klær etc.)

* Støtt aktiviteter som er innenfor pasientens kapasitet og gi dem en følelse av å ha oppnådd noe og ha vært til hjelp

* Erkjenn av humørsvingninger er en del av sykdommen og hjelp familie og venner til å forstå dette

* Ha en filosofisk tilnærming til uventede endringer i planer

* Sørg for at pasientens omgivelser er så oppmundrende og behagelige som mulig, men forsøk å unngå overdreven lyd når de er syke

* Forsøk å lette den sykes naturlige skyldfølelse på grunn av finansielle vanskeligheter eller deres manglende evne til å dele på oppgaver eller være en helhetlig partner, en “god” forelder og så videre

* Behold dine egne kontakter med verden rundt

* Mist ikke fullstendig dine egne behov av syne. Du vil være en bedre pårørende om du ikke lar ME/CFS ta over deg også

* Hjelp dine egne venner til å snakke med deg om sykdommen og din rolle som pårørende. Ofte vet de rett og slett ikke at det er OK å snakke om det

* La den syke snakke om sykdommen og hvordan den påvirker dem. Forstå at dette er deres nåværende virkelighet og at det å snakke vil lette noen frustrasjoner for dem, men forsøk også å utvide deres tanker og samtalene i seg selv

* Om du tror at du har vært lite sensitiv, munter og lettsindig på den ene siden, og på den andre siden fortalt pasienten at han eller hun må ta tak i virkeligheten – be om unnskyldning – dere er begge mennesker

* Vedvarende dyp depresjon bør behandles med stor forsiktighet. Søk medisinsk hjelp.

* Når du observerer pasienten fra dag til dag, forsøk å oppdage ting som hjelper eller hindrer bedring. Substanser som kan forårsake reaksjoner bør noteres og unngås. Dette kan være hva som helst, fra mat eller rengjøringsmidler, toalettartikler eller lukten av biler, bensin, maling etc.

 

At det kan være veldig krevende og vanskelig å være pårørende til en M.E pasient er noe vi som er syke er fullstendig klar over. Vi vet hva vi påfører dere og hvordan vår sykdom preger livet deres. Ihvertfall til den grad det lar seg forstås.

Og vi beklager. Inderlig. Av hele vårt hjerte.

 

 

 

This entry was posted in M.E. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>