Rinse and repeat.

Det er lett å glemme. Vi er ikke elefanter noen av oss. Ihvertfall ikke mentalt.

Derfor tenkte jeg det var på tide med en liten påminnelse over de mest vanlige symptomene som mange av oss med M.E har.

All denne informasjonen har jeg hentet uredigert fra Norges ME-forening sine nettsider (me-foreningen.com).

Jeg pynter opp med noen fine bilder fra de siste ukene mine, sånn for ordens skyld.

Symptomer:

Den komplette symptomlisten.
En oversikt over beskrevne symptomer ved myalgisk encefalomyelitt(ME)/chronic fatigue syndrome (ICD-CFS)- Nevrologisk lidelse, WHO-ICD, G93.3. Hentet fra ”A Hummingbirds Guide to M.E.” Oversatt og bearbeidet av Eva Stormorken, 20. august 2006.

IMG_0367Liste over symptomer er basert på de internasjonale konsensuskrieriene fra 2011.
Med unntak av den anstrengelsesutløste sykdomsfølelsen/symptomøkningen, kan pasientene ha et relativt variert symptombilde. Ikke alle pasientene har alle symptomene.

Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomøkning:
Dette er det viktigste symptomet, som må være tilstede for at diagnosen på ME skal kunne stilles. Det følgende er karakteristisk:

Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser.
Anstrengelsesutløst symptomforverring.
Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomøkning.
Restitusjonsperioden (den tiden det tar å komme seg) er unormalt lang.
Lav terskel for fysisk og mental trettbarhet.
Sykdomsfølelsen/symptomøkningen kan komme selv etter liten anstrengelse, enten umiddelbart eller som en forsinket reaksjon timer eller dager etterpå.

Funskjonsnivået skal være vesentlig nedsatt i forhold til det funksjonsnivået pasienten hadde før sykdommen startet.

I tillegg til anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomøkning, skal det også være andre symptomer til stede. Disse er inndelt i tre grupper:

Nevrologiske svekkelser.
Minst ett symptom fra tre av følgende fire symptomkategorier må være til stede: IMG_0442

Vansker med å bearbeide informasjon; treg tankegang, nedsatt konsentrasjon, «hjernetåke», tap av korttidsminne.
Smerter; hodepine av forskjellig slag, sterke smerter i muskler og ledd, magen og brystet.
Søvnforstyrrelser; Endret søvnmønster, innsovningsproblemer, unormalt lang søvn, hyppige oppvåkninger, livlige drømmer. Våkner ikke uthvilt.

Nevrosensoriske og perseptuelle; manglende evne til å fokusere synet, overfølsomhet for lys, lyd, lukt, smak og berøring. Motorisk; muskelsvakhet, rykninger, dårlig koordinasjon.
Immunologisk, gastroenterologiske og urogenitale svekkelser.
Minst ett symptom fra tre av fem symptomkategorier skal være til stede.

Tilbakevendende influensalignende symptomer, sår hals, ømme lymfeknuter i hals og armhule.
Mottakelighet for virusinfeksjoner med lang restitusjonstid.
Kvalme, magesmerter, oppblåsthet og irritabel tarm-syndrom.
Overaktiv blære, vannlating om natten.
Overfølsomhet for matvarer, lukter, medisiner eller kjemikalier.

Svekkelser i energiproduksjon/ionetransport.
Minst ett symptom skal være tilstede:

IMG_0719Kardiovaskulært; manglende evne til å tolerere oppreist stilling (ortostatisk intoleranse) med fallende blodtrykk, hjertrytmefortyrrelser, hjertebank og ørhet/svimmelhet.
Respiratorisk; lufthunger, tungt for å puste, utmattet muskulatur i i brystveggen.
Tap av termostabilitet; problemer med regulering av kroppstemperaturen, svettetokter og frostrier, markerte svingninger i løpet av døgnet, følelse av å ha feber, lavgradig feber, kalde hender og føtter.
Intoleranse for hete eller sterk kulde.

Alvorlighetsgraden av energisvikt og andre symptomer varierer fra pasient til pasient. Det kan oppstå svingninger både i symptomintensitet og symptombilde hos en enkelt pasient fra dag til dag og fra time til time.

Alvorlighetsgrader av myalgisk encefalopati/-myelitt (ME).
For å tilfredsstille kriteriene for ME-diagnosen, kreves at aktivitets-/funksjonsnivået er redusert med mer 50% i forhold til det nivået som var før sykdommen startet.

Pasientene er rammet i ulik grad; fra en mild grad der den rammede kan klare å utføre noen oppgaver til en meget alvorlig tilstand som krever fullt stell og pleie. Inndeling i alvorlighetsgrad kan gjøres, og er gjort, på ulike måter. Oppdelingen i fire alvorlighetsgrader nedenfor er utdyping av ulike inndelinger i forskjellige kilder.

Mild grad:

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad: angel

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

Alvorlig grad:

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad:

Pasientene er ute ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Om du ønsker å lese/lære mer om sykdommen kan du besøke Norges ME forening sin nettside som jeg har henvist til i begynnelsen av innlegget eller menin.no (M.E nettverket i Norge) eller på noen av sidene til helsenorge.no for eksempel.

Hilde.

 

This entry was posted in Generelt. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>